EMIL SPRINGER

MALÝ BOJOVNÍK S VELKÝM SRDCEM

Emča přišel na svět předčasně, ve 28. týdnu těhotenství. Jeho životní příběh začal ve zlínské nemocnici, kde mu lékaři na neonatologii zachránili život. Od prvních dnů čelil vážným zdravotním komplikacím, přesto je to usměvavý kluk, který denně překonává překážky.

Po narození mu bylo diagnostikováno vzácné genetické onemocnění – Apertův syndrom, spojený se srůsty lebečních švů, deformacemi obličeje a srůsty prstů. Ve 4. měsíci podstoupil první operaci hlavy, aby ochránili jeho mozek, a následovalo mnoho dalších zákroků. Měl také potíže s dýcháním, vyžadoval tracheostomii a kyslíkové přístroje, a kvůli rozštěpu patra nemohl běžně jíst, proto má gastrostomii. S pomocí logopeda se ale učí přijímat potravu normálně.

Emča pravidelně jezdí na lékařské kontroly, rehabilitace a logopedii. Podstoupil operace oddělení srůstů prstů, úpravy nosních otvorů a potřebuje speciální brýle kvůli deformaci obličeje. Bojuje také s epilepsií. Péče o něj je velmi náročná, ale jeho rodiče dělají maximum, aby mu zajistili šťastný a co nejvíce soběstačný život.

Přestože Emča zažil spoustu těžkostí, zůstává houževnatý a veselý. Svou podporou – zajištěním léčby, rehabilitací nebo povzbuzením – můžete i vy pomoci malému bojovníkovi s velkým srdcem. Společně mu můžeme ukázat, že na to není sám!

TEREZKA JURÁKOVÁ

SÍLA V KAŽDODENNÍCH KRŮČCÍCH

Terezka Juráková trpí vzácným DEND syndromem, který ji od narození výrazně ovlivňuje. Její mentální i fyzická úroveň odpovídá kojenci, což znamená, že potřebuje intenzivní péči a podporu. Aby se mohla co nejvíce rozvíjet, pravidelně navštěvuje hipoterapii a věnuje se ergoterapii, která je klíčová pro zlepšení její motoriky i zapojení do běžných činností.

Ergoterapie je profesionální přístup, který prostřednictvím smysluplných aktivit pomáhá zachovat a rozvíjet schopnosti potřebné pro zvládání každodenního života. Tato metoda zahrnuje nácvik dovedností, přizpůsobení prostředí i poradenství. Cílem je podpořit maximální možnou participaci jedince v běžném životě s respektem k jeho osobnosti a možnostem. Pro Terezku to znamená nejen lepší motorickou koordinaci, ale také větší zapojení do aktivit, které jí přinášejí radost a smysl.

Nadační fond Slavie systematicky podporuje Terezku při jejích ergoterapiích. Tato pomoc je neocenitelná nejen pro ni, ale také pro další žadatele, kteří využívají stejný program podpory. Díky této podpoře může Terezka podnikat své malé, ale důležité krůčky k lepšímu životu.

DANIEL VLAŠIC

CHYTRÝ KLUK S VELKÝM ODHODLÁNÍM

Sedmiletý Daneček trpí dětskou mozkovou obrnou (DMO), která mu komplikuje každodenní život. Jedním z jejích projevů je těžká dysartrie – nesrozumitelnost řeči. Přestože má bohatou slovní zásobu a touhu sdílet své myšlenky, jeho slova zůstávají často nepochopena. To ho izoluje od běžné komunikace, přestože je velmi chytrý a plný nápadů.

DMO způsobuje také trvalé svalové napětí, které se projevuje ztuhlostí celého těla, včetně obličeje. I přes tyto překážky je Daneček schopen chodit, i když s omezenou stabilitou a náročným držením těla. Aby mohl tento stav co nejvíce zlepšit, pravidelně podstupuje širokou škálu terapií. Mezi ně patří neurorehabilitace, ergoterapie, logopedie i hipoterapie, které mu pomáhají nejen s pohybem, ale i s koordinací a uvolněním napětí.

Dalším významným problémem je emoční nestabilita. Daneček nezvládá běžné emoce a často reaguje na nové situace neadekvátně. Může plakat i zažívat záchvaty zoufalství, pokud čelí změnám nebo situacím, které nejsou pro něj komfortní. Z tohoto důvodu pravidelně navštěvuje skupinovou psychologickou terapii, která mu pomáhá lépe zvládat své emoce a posilovat jeho duševní pohodu.

Nadační fond Slavie pomáhá systematicky podporovat podobné příběhy, jako je ten Danečkův. Díky jeho pomoci je možné zajistit finančně náročné rehabilitace, které dávají rodinám naději na zlepšení kvality života jejich dětí.

LUCIE VRBOVÁ

PŘÍBĚH MLADÉ BOJOVNICE

Lucie Vrbová, dnes devatenáctiletá slečna, má za sebou nelehkou cestu. V dětství byla onkologickou pacientkou a podstoupila alogenní transplantaci kmenových buněk z pupečníkové krve. Během chemoterapie se potýkala s vážnými komplikacemi, jako byla perforace střeva a febrilní neutropenie. Následky náročné léčby ovlivňují Lucčin život dodnes. Trpí poruchou růstu, která byla sice léčena, ale vzhledem k nedostatečnému efektu byla terapie ukončena. Lucie dosáhla výšky pouhých 149 cm. V minulosti prodělala také několik epileptických záchvatů.

Jedním z výrazných problémů je stav jejího chrupu. Lucii chybí sklovina, má drobné zuby a kvůli těmto potížím musela nosit rovnátka. Nyní prochází postupnou výměnou zubů za protetické korunky, což nejen zlepšuje její fyzický komfort, ale také pozitivně ovlivňuje její psychický stav.

Nadační fond Slavie podporuje Lucii v rámci programu zdravotnictví a pomáhá hradit finančně náročnou protetickou péči. Cílem je zlepšit kvalitu života těchto mladých lidí, kteří se musejí vyrovnávat s následky těžkých onemocnění.

Na konci roku 2023 se v prostorách Živnobanky se v pondělí večer odehrál možná největší charitativní večer v historii českého fotbalu. Výsledná částka aukce obrazů mapujících sešívanou historii překročila 3,6 milionu korun. Částka poputuje na adresnou pomoc potřebným. Níže se podívejte na příběhy jednotlivých rodin, ke kterým pomoc poputuje.

Adélka a Václav Křiváčkovi

Čtyřčlenná rodina Křiváčkových z jižních Čech by byla naprosto obyčejnou rodinou vychovávající dvě děti, kdyby si s nimi osud nepohrál. Tatínek Václav má ALS – amyotrofickou laterální sklerózu, což je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Postupně dochází k ochabování svalstva až dojde k úplné atrofii. Václav už nemluví, nefungují mu téměř ruce, nedokáže jíst ani pít a je odkázán na plicní ventilaci, což v tuto chvíli vyžaduje celodenní péči.

Navíc šestiletá dcera Adélka má rozštěp páteře, VP shunt a s tím spojené přidružené zdravotní problémy, mezi něž patří záněty ledvin, které vyžadují velmi časté hospitalizace. K pohybu využívá Adélka vozík a ke zlepšení zdravotního stavu jí pomáhají neurorehabilitace a kompenzační pomůcky. Nyní má před sebou rodina i další důležité rozhodnutí. Ve hře je otázka několika zásadních operací, které by mohly Adélce výrazně pomoci. Jenže celodenní péče o dva nemocné členy rodiny je pro maminku vyčerpávající a bez pomoci asistentek nemožná.

Nadační fond Slavie se rozhodl Křiváčkům pomoci a přispěl na část neurorehabilitací Adélky a také na pečovatelskou službu. Nicméně náklady rodiny jsou mnohonásobně vyšší a nebylo možné pokrýt celou požadovanou částku 200 000 korun. Z fondu putovala na úhradu nákladů polovina, tedy 100 000 korun.

Teodor Goldstein

Dnes téměř tříletý Teodor se narodil se vzácným Prader Willi syndromem, na nějž v současnosti neexistuje žádný lék. Jedná se o neuroendokrinní onemocnění, v jehož důsledku tělo není schopno produkovat celou řadu hormonů nezbytných pro jeho správné fungování.

Teo tak od narození trpěl těžkou centrální hypotonií, nebyl schopen sát, polykat, téměř se nehýbal, vůbec neplakal, byl letargický, musel být buzen na krmení a stejně ihned po probuzení usínal, neměl reflexy, byl podvyživený a musel být nakonec krmen nasogastrickou sondou. Pro rodiče to byl naprostý šok.

Zjištění, že pro syna neexistuje žádná léčba, která by mu pomohla, aby byl zdravým chlapečkem, je nakonec ale nezlomila. Začali si zjišťovat potřebné informace a se synem i s pomocí lékařů co nejvíc pracovat. Postupně se stav malého Tea zlepšoval, a to především díky intenzivní péči a rehabilitaci nejen rodičů Kateřiny a Martina a dalších tří sourozenců, Emmy, Elly a Adama.

Nyní je Teodorovi aplikován růstový hormon, který se nejvíce osvědčil a pomáhá zmírňovat projevy nemoci. Přesto je Teodor psychomotoricky opožděný, velkým problémem i přes stále probíhající terapie je pro něj hypotonie. Stav se sice velmi zlepšil, nicméně se stále jedná o střední až těžkou hypotonii, která ho brzdí ve vývoji. Rozhodující jsou v tuto chvíli rehabilitace a pravidelná cvičení.

Nadační fond Slavie se rozhodl rodině pomoci a přispět na tyto procedury, kterých musí Teo absolvovat hned několik týdně. Rodina navíc věří, že by se v budoucnu mohl najít také lék, který by dětem se stejnou diagnózou pomohl, a proto se rozhodli ve spolupráci s vědci z Českého centra pro fenogenomiku a Ústavu molekulární genetiky Akademie věd ČR zahájit výzkum a testování terapeutických prostředků pro léčbu Prader Willi syndromu. Zatím vše financují ze svých peněz a s pomocí sbírky na Doniu, nicméně budoucí náklady jsou v tomto případě mnohem vyšší.

Štěpán Kříž

Po narození syna Štěpána byli Křížovi z Liberecka naprosto šťastnou rodinou. Až do jeho 7 měsíců. V té době malý Štěpánek absolvoval naprosto běžné očkování hexavakcínou a bohužel se u něj projevila nežádoucí reakce, která se vyskytuje u naprosto mizivého počtu dětí. Do té doby zdravý a živý chlapeček začal být hypotonický, trpěl epileptickými záchvaty, přestaly mu fungovat ruce, nohy a celkový zdravotní stav se rapidně zhoršil.

Křížovým se svět otočil vzhůru nohama. Z velké radosti se propadli do beznaděje. Z nemocnic se stal jejich pomalu druhý domov a pro celou rodinu začalo extrémně náročné období. V současnosti je už Štěpánovi 15 let a stal se z něj velký bojovník, který dle slov rodičů je neustále překvapuje. Díky tomu i Křížovi našli chuť a odvahu se s nepřízní osudu dál prát. Aktuálně je Štěpán odkázán na trojkombinaci epileptických léků, má dýchátka na astma, trpí poruchou zraku a polykání, hypotonií a atrofií mozku. Je krmen pegem a již pátým rokem má tracheostomii.

Aby se synovi dařilo co nejlépe a zlepšilo se mu dýchání i trávení a eliminovali tím opakované zápaly plic, museli Křížovi změnit kompletně stravu. Stejně tak je pro Štěpána zásadní brát vitamíny na imunitu, které se osvědčily a celkové zlepšují jeho zdravotní stav. Nezbytnou součástí života jsou také rehabilitace, pravidelné dlouhodobější rehabilitační pobyty, na něž se snaží rodina vždy ušetřit a sehnat potřebné finance.

K tomu, aby vůbec mohli toto absolvovat, potřebují být mobilní a mít větší automobil, jelikož s sebou musí mít kyslík, odsávačku a speciální kočárek, který v budoucnu nahradí vozík. A právě příspěvek na pořízení automobilu Škoda Kodiaq, jehož cena přesahuje milion korun, je tím, kam budou směřovat finanční prostředky z Nadačního fondu Slavie.